Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Экспертная платформа для врачей Помощь в диагностике и лечении редкий заболеваний
76
заболеваний в каталоге
845
протоколов исследований
80
лекарственных препаратов
179
лечебных учреждений

Информация от ведущих экспертов

Орфаскоп — портал Национальной ассоциации экспертов по редким болезням, НАЭРЕЗ. Материалы готовят научный редактор и ведущие специалисты экспертных центров.

Сайт НАЭРЕЗ

Ресурс для профессионалов

На платформе есть материалы для экспертов по редким болезням и для врачей, которые впервые встретили в практике редкий диагноз:

  • Обзоры научных публикаций: ключевые характеристики заболеваний, ссылки на достоверные источники.
  • Виртуальный помощник: обученный на алгоритмах диагностики заболеваний онлайн-консультант.
  • Информация о препаратах: резюме по клиническим исследованиям, данные производителей, варианты получения.
  • Списки экспертных центров: адреса, нозологии, ведущие специалисты.

Все это — для людей с медицинским образованием, поэтому доступ откроется после входа в портал.

Возможности для партнеров

Участники фармацевтической промышенности могут узнавать о текущих клинических исследованиях и публиковать информацию о разработках и результатах клинических исследований.

Новости и обновления

День осведомленности о семейной средиземноморской лихорадке
Не пропустите редкий диагноз в своей практике
Легочная гипертензия у детей: новые клинические рекомендации
Приводим краткий обзор новых клинических рекомендаций по редкому заболеванию.
День осведомленности о дефиците лизосомной кислой липазы
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
День осведомленности о кистозном фиброзе
Не пропустите редкий диагноз в своей практике
День осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
День осведомленности о синдроме Шерешевского-Тернера
не пропустите редкий диагноз в своей практике
Российский день осведомленности об НЦЛ 2 типа
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Фонд «Круг добра» утвердил новые препараты для закупки
Лекарственные препараты ревумениб, эфанесоктоког альфа и мацитентан в форме диспергируемых таблеток утверждены к закупке Фондом «Круг добра».
Новый подход к лечению интерстициального поражения легких при болезни Гоше 3 типа
Журнал «Frontiers in Pediatrics» опубликовал клинический случай интерстициального поражения легких у младенца с болезнью Гоше. Случай демонстрирует роль воспаления в патогенезе поражения легких при болезни Гоше и эффекты системных глюкокортикоидов и гидроксихлорохина.