Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
ГАУЗ СО "ОДКБ"
Государственное учреждение
620149, г. Екатеринбург, ул. Серафимы Дерябиной, д. 32
- Регион
- Свердловская область
- Номер аккредитации
- 466
- Текущих КИ
- 15
- Проведенных КИ
- 2
Полное наименование
Государственное автономное учреждение здравоохранения Свердловской области "Областная детская клиническая больница"
Аккредитовано на КИ
1. подбор оптимальных дозировок лекарственного препарата и курса лечения для пациентов с определенным заболеванием, оптимальных доз и схем вакцинации иммунобиологическими лекарственными препаратами здоровых добровольцев2. установление безопасности лекарственного препарата и его эффективности для пациентов с определенным заболеванием, профилактической эффективности иммунобиологических лекарственных препаратов для здоровых добровольцев3. изучение возможности расширения показаний для медицинского применения и выявления ранее неизвестных побочных действий зарегистрированных лекарственных препаратов
Терапевтическая область
- Гематология
- Детская онкология
- Детская хирургия
- Детская эндокринология
- Диабетология
- Иммунология
- Иммунопрофилактика
- Инфекционные болезни
- Неврология
- Нефрология
- Онкология
- Педиатрия
- Психиатрия
- Пульмонология
- Ревматология
- Хирургия
- Эндокринология (терапевтическая)
Исследования
Великобритания, Биоген Айдек Ресерч Лимитед
Протокол 232SМ303
Дата начала исследования: 01.04.2022
Великобритания, Биоген Айдек Ресерч Лимитед
Протокол 232SМ302
Дата начала исследования: 01.05.2022
Новости и обновления
День осведомленности о болезни Тея-Cакса
Не пропустите в своей практике редкое нейродегенеративное заболевание.
Иммунологические маркеры ингибиторной гемофилии: результаты эксплоративного исследования
В журнале Всемирной федерации гемофилии опубликовали исследование, посвященное поиску возможных иммунологических маркеров ингибиторной гемофилии А.
Новые клинические рекомендации по редким болезням
С 30 апреля по 30 мая 2025 года в рубрикаторе Минздрава появились новые клинические рекомендации по редким нарушениям обмена веществ и по редким болезням в эндокринологии, гематологии, онкологии, офтальмологии, нефрологии.
ВОЗ приняла первую в истории резолюцию по редким заболеваниям
Документ призывает Генерального директора ВОЗ разработать Глобальный план действий по редким заболеваниям.
17 мая — день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Фонд «Круг добра» обновил перечень заболеваний, для которых закупает лекарственные препараты и медицинские изделия
Обновления Перечня заболеваний: три заболевания исключили, четыре новых нозологии внесли.
В Петербурге начали обследовать новорожденных на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот
Скрининг проводят с 1 мая 2025 года.
Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).