Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей
Описание
Болезнь Ходжкина [лимфогранулематоз]
Фолликулярная [нодулярная] неходжкинская лимфома
Диффузная неходжкинская лимфома
Периферические и кожные T-клеточные лимфомы
Другие и неуточненные типы неходжкинской лимфомы
Злокачественные иммунопролиферативные болезни
Множественная миелома и злокачественные плазмоклеточные новообразования
Лимфоидный лейкоз [лимфолейкоз]
Миелоидный лейкоз [миелолейкоз]
Моноцитарный лейкоз
Другой лейкоз уточненного клеточного типа
Лейкоз неуточненного клеточного типа
Другие и неуточненные злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (гематобластоз, гематосаркома)
| Название препарата | Описание | Торговое наименование | Страна производитель | Льготный перечень |
|---|---|---|---|---|
| Даратумумаб | Моноклональное антитело, используемое в лечении многих форм мнеломы, типа рака крови. Этот препарат направлен на блокирование роста и размножения раковых клеток, увеличивая выживаемость пациентов и улучшая качество жизни. | Дарзалекс | Германия | 14 взн |
| Бортезомиб | Лекарство, используемое в онкологии для лечения многих типов рака, включая мнелому и лимфому. Это ингибитор протеасомы, который блокирует разрушение белков в раковых клетках, приводя к их гибели. Бортезомиб является важным компонентом химиотерапии для пациентов с определенными формами рака крови и костного мозга. | Бортезомиб | Россия | 14 взн |
| Иксазомиб | Препарат из группы ингибиторов протеасомы, используемый в онкологии для лечения многих форм рака крови и твердых опухолей. Он блокирует разрушение белков в раковых клетках, что приводит к их гибели и замедлению роста опухолей. | Нинларо | Россия | 14 взн |
| Леналидомид | Лекарство, используемое в онкологии и гематологии для лечения многих форм рака крови и определенных дерматологических заболеваний. Он модулирует иммунную систему и оказывает антипролиферативное действие на раковые клетки, что может улучшить выживаемость и качество жизни пациентов. | Леналидомид | Россия | 14 взн |
| Помалидомид | Лекарство, применяемое в онкологии для лечения множественной миеломы, типа рака крови. Оно действует, модулируя иммунную систему и ингибируя рост раковых клеток, что может увеличить выживаемость пациентов и улучшить качество жизни. | Помалидомид | Россия | 14 взн |
| Иматиниб | Лекарство, применяемое в онкологии для лечения хронической миелоидной лейкемии и других форм рака. Оно действует, блокируя активность определенных белков, приводя к подавлению роста и размножения раковых клеток, увеличивая шансы на выздоровление у пациентов. | Иматиниб | Россия | 14 взн |
| Ритуксимаб | Лекарство, применяемое в онкологии и ревматологии. Оно блокирует клетки B-лимфоцитов и используется для лечения лимфом, лейкемии, ревматоидного артрита и других аутоиммунных заболеваний, снижая воспаление и улучшая состояние пациентов. | Мабтера | США | 14 взн |
| Флударабин | Химиотерапевтическое лекарство, применяемое в онкологии для лечения лимфомы, лейкемии и других раковых заболеваний. Оно вмешивается в процессы роста и деления раковых клеток, помогая контролировать заболевание и улучшать состояние пациентов. | Флударабин | Республика Беларусь | 14 взн |
Новости и обновления
Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.
Фонд «Круг добра» добавил в перечень своих нозологий еще два заболевания
Фонд «Круг добра» добавил еще две нозологии, по которым он будет оказывать помощь детям. Таким образом, общее число курируемых заболеваний достигло 88.