Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Пациенты после трансплантации органов и (или) тканей
| Название препарата | Описание | Торговое наименование | Страна производитель | Льготный перечень |
|---|---|---|---|---|
| Циклоспорин | Иммуносупрессивное лекарство, используемое в медицине для подавления иммунной системы после трансплантации органов и при лечении автоиммунных заболеваний, таких как ревматоидный артрит. Оно предотвращает отторжение трансплантированных органов и снижает воспаление при аутоиммунных заболеваниях, улучшая состояние пациентов. | Сандиммун Неорал | Германия | 14 взн |
| Микофеноловая кислота | Активный компонент, который содержится в лекарствах, таких как микофенолат мофетил. Она используется в медицине для подавления иммунной системы после трансплантации органов и для лечения определенных аутоиммунных заболеваний. Микофеноловая кислота помогает предотвратить отторжение органов и уменьшить воспаление. | Микофеноловая кислота | Россия | 14 взн |
| Микофенолата мофетил | Лекарство, используемое в трансплантологии и ревматологии для подавления иммунной системы. Он предотвращает отторжение трансплантированных органов и снижает воспаление при автоиммунных заболеваниях, помогая пациентам поддерживать здоровье. | Микофенолата мофетил | Россия | 14 взн |
| Эверолимус | Лекарство, применяемое в онкологии и иммунологии для подавления роста опухолей и предотвращения отторжения трансплантированных органов. Оно блокирует определенные сигнальные пути в клетках и снижает активность иммунной системы, что может быть полезным при лечении рака и при трансплантации органов. | Амеверол | Россия | 14 взн |
| Такролимус | Иммунодепрессант, применяемый в трансплантологии для подавления иммунной системы после трансплантации органов. Он помогает предотвратить отторжение трансплантированных органов и снизить риск осложнений, связанных с трансплантацией. | Такролимус | Россия | 14 взн |
Новости и обновления
Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.
Фонд «Круг добра» добавил в перечень своих нозологий еще два заболевания
Фонд «Круг добра» добавил еще две нозологии, по которым он будет оказывать помощь детям. Таким образом, общее число курируемых заболеваний достигло 88.