Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
ALK-позитивные опухоли
| Название препарата | Описание | Торговое наименование | Страна производитель | Льготный перечень |
|---|---|---|---|---|
| Кризотиниб | Лекарство, применяемое в онкологии для лечения определенных форм рака, таких как хроническая миелоидная лейкемия и редкие типы сарком. Оно ингибирует рост раковых клеток, нарушая их активность, что может замедлить прогрессирование болезни и увеличить выживаемость пациентов. | Ксалкори | Германия | Круг Добра |
Клинические исследования
Pfizer
Протокол NCT00585195
Дата начала исследования: 19.04.2006
National Cancer Institute (NCI)
Протокол NCT01979536
Дата начала исследования: 13.11.2013
University of Texas Southwestern Medical Center
Протокол NCT02513667
Дата начала исследования: 01.11.2015
University of Nebraska
Протокол NCT02561273
Дата начала исследования: 28.09.2015
Takeda
Протокол NCT02737501
Дата начала исследования: 26.05.2016
Pfizer
Протокол NCT03052608
Дата начала исследования: 27.04.2017
University of Colorado, Denver
Протокол NCT03088930
Дата начала исследования: 13.12.2017
City of Hope Medical Center
Протокол NCT03113500
Дата начала исследования: 25.05.2017
Takeda
Протокол NCT03410108
Дата начала исследования: 29.01.2018
Takeda
Протокол NCT03420742
Дата начала исследования: 26.06.2019
BeiGene
Протокол NCT03493451
Дата начала исследования: 13.04.2018
Takeda
Протокол NCT03535740
Дата начала исследования: 31.01.2019
National Cancer Institute (NCI)
Протокол NCT03737994
Дата начала исследования: 25.07.2019
Pfizer
Протокол NCT03909971
Дата начала исследования: 28.04.2019
Hoffmann-La Roche
Протокол NCT04644315
Дата начала исследования: 24.05.2021
Pfizer
Протокол NCT04647110
Дата начала исследования: 14.12.2020
Новости и обновления
3 и 4 октября в Москве проходит конференция по редким коагулопатиям
Научно-практическая конференция «Диагностика и лечение орфанных нарушений гемостаза» проходит очно и есть возможность участвовать онлайн. Организаторы: ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ).
День осведомленности о болезни Гоше
Не пропустите редкое заболевание в своей практике.
НАЭРЕЗ и Российский центр неврологии и нейронаук запускают масштабное исследование СМА
Исследование станет основой для Национального регистра взрослых пациентов со СМА. Подробности проекта обсуждают 30 сентября на вебинаре.
День осведомленности об атипичном гемолитико-уремическом синдроме
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
МПС II типа: новые клинические рекомендации
Союз педиатров России и Ассоциация медицинских генетиков подготовили новые рекомендации по мукополисахаридозу II типа. Есть изменения в разделах классификации, лечения, реабилитации, диспансерного наблюдения.
День осведомленности о семейной средиземноморской лихорадке
Не пропустите редкий диагноз в своей практике
Легочная гипертензия у детей: новые клинические рекомендации
Приводим краткий обзор новых клинических рекомендаций по редкому заболеванию.
День осведомленности о дефиците лизосомной кислой липазы
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
День осведомленности о кистозном фиброзе
Не пропустите редкий диагноз в своей практике