Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
ALK-позитивные опухоли
| Название препарата | Описание | Торговое наименование | Страна производитель | Льготный перечень |
|---|---|---|---|---|
| Кризотиниб | Лекарство, применяемое в онкологии для лечения определенных форм рака, таких как хроническая миелоидная лейкемия и редкие типы сарком. Оно ингибирует рост раковых клеток, нарушая их активность, что может замедлить прогрессирование болезни и увеличить выживаемость пациентов. | Ксалкори | Германия | Круг Добра |
Клинические исследования
Pfizer
Протокол NCT00585195
Дата начала исследования: 19.04.2006
National Cancer Institute (NCI)
Протокол NCT01979536
Дата начала исследования: 13.11.2013
University of Texas Southwestern Medical Center
Протокол NCT02513667
Дата начала исследования: 01.11.2015
University of Nebraska
Протокол NCT02561273
Дата начала исследования: 28.09.2015
Takeda
Протокол NCT02737501
Дата начала исследования: 26.05.2016
Pfizer
Протокол NCT03052608
Дата начала исследования: 27.04.2017
University of Colorado, Denver
Протокол NCT03088930
Дата начала исследования: 13.12.2017
City of Hope Medical Center
Протокол NCT03113500
Дата начала исследования: 25.05.2017
Takeda
Протокол NCT03410108
Дата начала исследования: 29.01.2018
Takeda
Протокол NCT03420742
Дата начала исследования: 26.06.2019
BeiGene
Протокол NCT03493451
Дата начала исследования: 13.04.2018
Takeda
Протокол NCT03535740
Дата начала исследования: 31.01.2019
National Cancer Institute (NCI)
Протокол NCT03737994
Дата начала исследования: 25.07.2019
Pfizer
Протокол NCT03909971
Дата начала исследования: 28.04.2019
Hoffmann-La Roche
Протокол NCT04644315
Дата начала исследования: 24.05.2021
Pfizer
Протокол NCT04647110
Дата начала исследования: 14.12.2020
Новости и обновления
В Москве проходит Орфанный форум по редким болезням
Эксперты из 13 стран обсудят ключевые вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями. Форум проходит сегодня, 26 июня, и завтра, 27 июня. Подключение бесплатное после регистрации.
День осведомленности о синдроме Драве
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
День осведомленности о болезни Тея-Cакса
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Иммунологические маркеры ингибиторной гемофилии: результаты эксплоративного исследования
В журнале Всемирной федерации гемофилии опубликовали исследование, посвященное поиску возможных иммунологических маркеров ингибиторной гемофилии А.
Новые клинические рекомендации по редким болезням
С 30 апреля по 30 мая 2025 года в рубрикаторе Минздрава появились новые клинические рекомендации по редким нарушениям обмена веществ и по редким болезням в эндокринологии, гематологии, онкологии, офтальмологии, нефрологии.
ВОЗ приняла первую в истории резолюцию по редким заболеваниям
Документ призывает Генерального директора ВОЗ разработать Глобальный план действий по редким заболеваниям.
17 мая — день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Фонд «Круг добра» обновил перечень заболеваний, для которых закупает лекарственные препараты и медицинские изделия
Обновления Перечня заболеваний: три заболевания исключили, четыре новых нозологии внесли.
В Петербурге начали обследовать новорожденных на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот
Скрининг проводят с 1 мая 2025 года.