Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Дата обновления
Найдено 103 записи
Дата обновления
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологический препарат, применяемый в гематологии для лечения гемофилии B, нарушения свертывания крови. Он представляет собой активированную форму фактора IX и помогает контролировать кровотечения у пациентов с гемофилией B.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологический препарат, используемый в гематологии для лечения гемофилии A, нарушения свертывания крови. Он представляет собой фактор VIII, который помогает контролировать кровотечения у пациентов с гемофилией A.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Ферментная терапия для лечения болезни Гоше. Препарат ускоряет гидролиз глюкоцереброзида, снижает его накопление в органах и тканях, что улучшает функцию органов и уменьшает симптомы болезни.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Лекарство, используемое в неврологии для лечения рассеянного склероза. Оно модулирует иммунную систему, снижая воспаление и замедляя прогрессирование болезни, что может улучшить состояние пациентов.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологическое лекарство, применяемое в гематологии для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), редкого нарушения крови. Оно блокирует действие белка комплемента, что помогает предотвратить разрушение красных кровяных клеток и улучшить состояние пациентов с ПНГ.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Моноклональное антитело, используемое в медицине для лечения различных иммунных и воспалительных заболеваний, таких как ревматоидный артрит и болезнь Крона. Оно действует, блокируя действие определенных цитокинов, уменьшая воспаление и снижая симптомы этих заболеваний.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологическое лекарство, применяемое в ревматологии и иммунологии. Оно блокирует действие фактора некроза опухоли (TNF) и используется для лечения ревматоидного артрита и других аутоиммунных заболеваний, снижая воспаление и улучшая состояние пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Иммуносупрессивное лекарство, используемое в медицине для подавления иммунной системы после трансплантации органов и при лечении автоиммунных заболеваний, таких как ревматоидный артрит. Оно предотвращает отторжение трансплантированных органов и снижает воспаление при аутоиммунных заболеваниях, улучшая состояние пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Лекарство, применяемое в онкологии и иммунологии для подавления роста опухолей и предотвращения отторжения трансплантированных органов. Оно блокирует определенные сигнальные пути в клетках и снижает активность иммунной системы, что может быть полезным при лечении рака и при трансплантации органов.
Зарегистрирован в РФ
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Ферментозная терапия, применяемая в медицине для лечения мукополисахаридоза IVA, редкого генетического нарушения обмена веществ. Она помогает разлагать накопление гликосаминогликанов в органах и тканях, улучшая функцию органов и качество жизни пациентов.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Генетический препарат, применяемый в нейрологии для лечения дистрофии Дюшенна, генетического расстройства, влияющего на мышцы. Он восстанавливает продукцию белка дистрофина, замедляя прогрессирование болезни и улучшая функцию мышц у пациентов.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Лекарство, применяемое в медицине для лечения гаучеровой болезни, редкого генетического нарушения метаболизма. Оно помогает разлагать накопление глюкозереброзида в органах и тканях, улучшая функцию органов и качество жизни пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Лекарство, применяемое в онкологии для лечения солидных опухолей, таких как нейробластома и ретротонзиллярный карцинома. Оно блокирует определенные сигнальные пути, снижая рост раковых клеток и помогая пациентам бороться с раком.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Медикамент, содержащий антитела, применяемый для укрепления иммунной системы. Он инъецируется подкожно и используется в лечении иммунодефицитных состояний, автоиммунных и инфекционных заболеваний, а также для профилактики инфекций.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Антивирусное лекарство, применяемое в медицине для лечения герпесвирусных инфекций, таких как опоясывающий лишай и варицелла-зостер. Оно снижает размножение вирусов и уменьшает симптомы инфекции, помогая пациентам восстановить здоровье.
Зарегистрирован в РФ
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Олипудаза альфа фермент, который замещает дефицит кислой сфиномиелиназы и расщепляет сфингомиелин.
Зарегистрирован в РФ
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Миглустат ингибирует глюкозирцерамидсинтазу, а это фермент, который отвечает за первый этап синтеза гликосфинголипидов. Препарат способен проходить через гематоэнцефалический барьер.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Протипоэпилептический препарат, созданный специально для лечения синдрома Драве.
Заболевания:
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста 1
Заболевания:

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.