Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов

Вебинар «Данные реальной клинической практики (RWE/RWD) в редких заболеваниях» собрал экспертов, исследователей, регуляторов и представителей отрасли.
Тематики докладов:
Орфанный консорциум СНГ — объединение экспертов по редким болезням из Армении, Беларуси, Казахстана, Кыргызской республики, России и Узбекистана. Цель консорциума — полноценное изучение орфанных заболеваний и улучшение медицинской помощи пациентам. Консорциум регулярно проводит мероприятия для международного обмена опытом и выработки новых подходов к диагностике и лечению.
Тематики докладов:
- Парадигма RWD: основные определения, понятия, области применения.
- Планирование неинтервенционных исследований с элементами RWD.
- Практические инструменты и методологии для сбора и структурирования RWDП.
- Биостатистический анализ данных для редких заболеваний в условиях реальной клинической практики.
- Методологические подходы к анализу RWE в орфанных заболеваниях.
- RWE/RWD для оценки медицинских технологий при редких заболеваниях.
- Данные об исходах, сообщаемые пациентами (PRO).
- Методы повышения эффективности разработки лекарств при орфанных заболеваниях.
- Персонализированная генная терапия в редких заболеваниях: роль данных RWD.
- Российские регистры редких заболеваний как источник RWD.
- Телемедицина в орфанных заболеваниях.
- Опыт Казахстана работы с данными RWD.
Орфанный консорциум СНГ — объединение экспертов по редким болезням из Армении, Беларуси, Казахстана, Кыргызской республики, России и Узбекистана. Цель консорциума — полноценное изучение орфанных заболеваний и улучшение медицинской помощи пациентам. Консорциум регулярно проводит мероприятия для международного обмена опытом и выработки новых подходов к диагностике и лечению.
Читайте также

90
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии

99
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний

624
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей

693
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»