Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
Вебинар «Данные реальной клинической практики (RWE/RWD) в редких заболеваниях» собрал экспертов, исследователей, регуляторов и представителей отрасли. 

Тематики докладов:
  • Парадигма RWD: основные определения, понятия, области применения.
  • Планирование неинтервенционных исследований с элементами RWD.
  • Практические инструменты и методологии для сбора и структурирования RWDП.
  • Биостатистический анализ данных для редких заболеваний в условиях реальной клинической практики.
  • Методологические подходы к анализу RWE в орфанных заболеваниях.
  • RWE/RWD для оценки медицинских технологий при редких заболеваниях.
  • Данные об исходах, сообщаемые пациентами (PRO).
  • Методы повышения эффективности разработки лекарств при орфанных заболеваниях.
  • Персонализированная генная терапия в редких заболеваниях: роль данных RWD.
  • Российские регистры редких заболеваний как источник RWD.
  • Телемедицина в орфанных заболеваниях.
  • Опыт Казахстана работы с данными RWD.
Посмотреть доклады можно на сайте Орфанного консорциума СНГ.

Орфанный консорциум СНГ — объединение экспертов по редким болезням из Армении, Беларуси, Казахстана, Кыргызской республики, России и Узбекистана. Цель консорциума — полноценное изучение орфанных заболеваний и улучшение медицинской помощи пациентам. Консорциум регулярно проводит мероприятия для международного обмена опытом и выработки новых подходов к диагностике и лечению.