ВОЗ приняла первую в истории резолюцию по редким заболеваниям

Резолюция называется «Редкие заболевания: глобальный приоритет здравоохранения для обеспечения справедливости и инклюзивности». Документ призывает Генерального директора ВОЗ разработать Глобальный план действий по редким заболеваниям.

Концепцию резолюции разработали Испания и Египет в октябре 2024 года. Впоследствии к ней присоединились еще 28 государств, а 240 пациентских ассоциаций, научных центров и медицинских учреждений организовали коалицию в ee поддержку. Резолюция была принята на 78-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения (ВАЗ) 24 мая 2025 года.

Это первая в истории ВОЗ резолюция по редким заболеваниям, и ее принятие — знаковое событие. Резолюция признает уникальные трудности и неравенство, с которыми сталкиваются люди с редкими и недиагностированными заболеваниями и демонстрирует, что теперь редкие заболевания — глобальный приоритет в сфере здравоохранения.

Согласно резолюции, Глобальный 10-летний план действий по редким заболеваниям будет включать:

• основы для обеспечения равного доступа к диагностике, доказательным методам лечения и надлежащему ведению редких заболеваний;
  
• стратегии по совершенствованию сбора данных, проведения исследований и эпиднадзора за редкими заболеваниями;
• рекомендации по созданию национальных и региональных регистров, которые облегчат скрининг, мониторинг и ведение редких заболеваний;
• глобальные целевые показатели, стратегические задачи и четкие принципы улучшения доступа к услугам здравоохранения для людей с редкими заболеваниями и мониторинга прогресса реализации, в том числе на национальном уровне.

План будет представлен на рассмотрение 81 сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения в 2028 году.

В России и странах СНГ есть организации, чьи направления работы уже соответствуют некоторым задачам Глобального плана. Это Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям, НАЭРЕЗ, и Орфанный консорциум СНГ. 


Полный текст резолюции на английском языке: страница резолюции на сайте Rare Diseases International.
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям: официальный сайт ассоциации.
Орфанный консорциум СНГ: официальный сайт консорциума.

Источники
Официальный сайт ВОЗ. 78-ая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения, Видеозапись 10 заседания комитета А. Женева, Швейцария, 24 мая 2025 года. Вебсайт. Дата доступа: 24.05.2025
Resolution WHO «Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion». Adopted by WHA-78 on 24.05.2025. Website.  Accessed 24.05.25
Rare Diseases International. «Towards a WHA Resolution on Rare Diseases». Briefing Note, march 2025. Website. Accessed 24.05.25
Rare Diseases International. Announcement-Resolution-Adoption-Coalition-24-May. Website. Accessed 24.05.25