В Москве проходит Орфанный форум по редким болезням

26 и 27 июня 2025 года в Москве проходит Орфанный форум стран СНГ. Форум откроет министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Альбертович Мурашко и заместитель Председателя Совета Федерации Инна Юрьевна Святенко. С докладами выступят представитель ВОЗ в России, специалист Штаб-квартиры ВОЗ и еще лидеры мнений из восьми стран. В первый день пройдут два пленарных заседания, во второй день — тематические экспертные сессии.

• Редкие заболевания в фокусе государственной стратегии: координация усилий и приоритеты развития.
• Будущее терапии редких заболеваний: новые технологии, доступность, партнерство в странах СНГ, БРИКС, Ближнего Востока.

Экспертные сессии по заболеваниям

• Нарушения свертывания крови.
• Редкие опухоли.
• Спинально-мышечная атрофия.

Экспертные сессии по организации здравоохранения

• Лекарственное обеспечение и оценка технологий здравоохранения.
• Организация системы помощи при редких заболеваниях: орфанные центры, региональные и национальные координаторы.
• Интеграция помощи при редких заболеваниях: междисциплинарность и преемственность на всех этапах жизни.
• Правовое и регуляторное пространство для редких заболеваний: вызовы, подходы, перспективы.
• Роль пациентских организаций и благотворительных фондов.

Организатор мероприятия  —  Орфанный консорциум СНГ. Консорциум объединяет экспертов, научные организации и пациентские сообщества из Армении, Беларуси, Казахстана, Кыргызской республики, России и Узбекистана. Цель консорциума — полноценное изучение орфанных заболеваний и улучшение медицинской помощи пациентам. Консорциум регулярно проводит мероприятия для международного обмена опытом и выработки новых подходов к диагностике и лечению. 


Трансляция
Программа Орфанного форума