Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Орфанный Консорциум стран СНГ опубликовал резолюцию по итогам II Орфанного Форума
I пленарная сессия Орфанного форума, доклад представителя ВОЗ в России Батыра Османовича Бердыклычева. Сессию модерируют Александр Григорьевич Румянцев и Елена Владимировна Шамаль, участвуют эксперты из стран СНГ, ОАЭ, ЮАР. 26 июня 2025 года.
26 и 27 июня в Москве прошел Орфанный форум стран СНГ. Форум собрал экспертов из восьми стран СНГ, а также из Индии, Объединённых Арабских Эмиратов, Омана, Южно-Африканской Республики.
Участвовали представители министерств здравоохранения, экспертных организаций, клинических центров, академического сообщества, пациентских объединений, фармацевтической индустрии. На пленарных сессиях обсуждали положения резолюции ВОЗ и организацию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в СНГ. Экспертные сессии посвятили нарушениям свертывания крови, редким опухолям, спинальной мышечной атрофии.
По итогам форума Орфанный Консорциум стран СНГ подготовил резолюцию. В ней отражены системные проблемы в организации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями и предложены действия для их решения. Консорциум приглашает участников Форума и всех заинтересованных экспертов к обсуждению и направлению предложений.
Резолюция по итогам II Орфанного форума стран СНГ: полный текст.
Адрес для комментариев и предложений по резолюции: info@orphan-cis.net
Интервью участников Форума: телеграм-канал Орфанного консорциума стран СНГ
Участвовали представители министерств здравоохранения, экспертных организаций, клинических центров, академического сообщества, пациентских объединений, фармацевтической индустрии. На пленарных сессиях обсуждали положения резолюции ВОЗ и организацию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в СНГ. Экспертные сессии посвятили нарушениям свертывания крови, редким опухолям, спинальной мышечной атрофии.
По итогам форума Орфанный Консорциум стран СНГ подготовил резолюцию. В ней отражены системные проблемы в организации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями и предложены действия для их решения. Консорциум приглашает участников Форума и всех заинтересованных экспертов к обсуждению и направлению предложений.
Резолюция по итогам II Орфанного форума стран СНГ: полный текст.
Адрес для комментариев и предложений по резолюции: info@orphan-cis.net
Интервью участников Форума: телеграм-канал Орфанного консорциума стран СНГ
Источник:
Орфанный консорциум стран СНГ. «Резолюция II Орфанного форума стран СНГ: открыт приём предложений и комментариев». Телеграм-канал. Дата доступа: 14.07.2025
