Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT00677560

Естественная история физиологии мелких дыхательных путей в больных и здоровых состояниях
Описание
Ход выполнения
100%
22.06.2010
10.07.2013
Заболевания
Дата начала КИ
22.06.2010
Дата окончания КИ
10.07.2013
Организация, проводящая КИ
Imperial College London
Цель КИ
Спирометрия является полезным клиническим инструментом для оценки и мониторинга заболеваний легких, однако она не дает информации о сопротивлении периферических дыхательных путей. Напротив, импульсная осциллометрия (ИОС) может дать информацию не только о сопротивлении дыхательных путей (Rrs), но и об эластических свойствах легких (Xrs). Кроме того, при многократном вымывании азота дыханием (MBNW) используется выдыхание газообразного азота из дыхательных путей для определения изменений вентиляции легких и получения индексов малых дыхательных путей (что говорит нам о маленьком калибре дыхательных путей). Этот метод, как и IOS, позволяет точно оценить функцию мелких дыхательных путей. Несмотря на то, что у пациентов с астмой может наблюдаться некоторое уменьшение диаметра мелких дыхательных путей, эти изменения больше характерны для пациентов с ХОБЛ. Исследовательская группа предполагает, что измерения IOS и MBNW могут обнаружить эти различия и обеспечить разные профили устойчивости к астме и ХОБЛ. Кроме того, исследовательская группа хотела бы изучить взаимосвязь между воспалением дыхательных путей и заболеванием мелких дыхательных путей путем измерения выдыхаемого оксида азота (NO) при различных скоростях выдоха. Этот метод позволяет разделить NO, образующийся в центральных дыхательных путях, от NO, образующегося на периферии легких, что дает ценную информацию об активности воспаления в различных частях дыхательной системы. Исследовательская группа надеется, что совместное использование IOS, MBNW и NO позволит выявить возможную корреляцию между воспалением и дисфункцией мелких дыхательных путей.
Количество пациентов
126

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.