Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT00770601

Канакинумаб для лечения мультисистемных воспалительных заболеваний новорожденных
Описание
Ход выполнения
100%
26.01.2009
17.02.2011
Дата начала КИ
26.01.2009
Дата окончания КИ
17.02.2011
Организация, проводящая КИ
Novartis
Фаза КИ
III
Цель КИ
В этом исследовании будет изучено, является ли лекарство под названием канакинумаб безопасным и эффективным для лечения пациентов с неонатальным мультисистемным воспалительным заболеванием (NOMID), также известным как хронический детский неврологический, кожный, суставной синдром (CINCA). Это заболевание может вызвать сыпь, деформацию суставов, воспаление головного мозга, проблемы с глазами и трудности в обучении. Канакинумаб — экспериментальный препарат, который ингибирует действие вырабатываемого организмом белка под названием человеческий IL-1бета, который отвечает за симптомы NOMID, а также способствует развитию многих других видов воспалительных заболеваний. Пациенты в возрасте 2 лет и старше с NOMID/CINCA могут иметь право на участие в этом исследовании. Участники проходят следующие процедуры: Этап отбора * История болезни и обзор медицинских записей. * Анализы крови * Ежедневный дневник симптомов и приема лекарств. Фаза вымывания/ввода * Прекращение приема анакинры или других препаратов, подготовительный период от 6 до 48 часов (только для пациентов, которые прекратили прием анакинры или другой терапии, блокирующей IL-1). Фаза лечения * Инъекции канакинумаба под кожу каждые 8 ​​недель в течение 6 месяцев. * Мониторинг и оценка во время лечения, включая: * Анкеты качества жизни и ежедневный дневник. * Измерения жизненно важных функций (сердцебиение, артериальное давление, температура) * Анализы крови * Электрокардиограмма * Кожные пробы на туберкулез. * Неврологические, глазные и кожные обследования в начале и в конце обучения. * Когнитивная оценка в начале и конце обучения * Люмбальная пункция (спинномозговая пункция) в начале исследования, через 2 недели после второго приема канакинумаба и в конце исследования. * Рентгеновские снимки и сканирование плотности костей в начале и конце исследования. * Магнитно-резонансная томография (МРТ) головы в начале и конце исследования. Последующий этап * Ежемесячные посещения клиники после приема последней дозы канакинумаба в течение как минимум 60 дней. Оценка в конце исследования * Серия тестов через 8 недель после последней дозы канакинумаба для оценки реакции на лечение и побочных эффектов.
Количество пациентов
7

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.