Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Фотодинамическая терапия фазы I (ФДТ) доброкачественных дермальных нейрофибром (NF1)

Протокол NCT01682811
Описание
Ход выполнения
100%
12.03.2012
07.07.2016
Дата начала КИ
12.03.2012
Дата окончания КИ
07.07.2016
Организация, проводящая КИ
Medical College of Wisconsin
Фаза КИ
I
Цель КИ
ОБЩАЯ ЦЕЛЬ Основная цель — оценить безопасность и эффективность фотодинамической терапии (ФДТ) при лечении опухолей кожи нейрофиброматоза 1 (NF1). КОНКРЕТНАЯ ЦЕЛЬ Это пилотное исследование с увеличением дозы света для определения безопасности и эффективности ФДТ с использованием 5-аминолевулиновой кислоты (АЛК) и света с длиной волны 633 нм при лечении доброкачественных дермальных нейрофибром. В частности, основной целью настоящего исследования является определение максимально переносимых доз света, которые можно вводить субъектам, проходящим местную фотодинамическую терапию с фотоосвещением и стандартным применением левулан-керастика (АЛК) для местного применения.
Количество пациентов
20

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.