Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT02053246

Улучшение персонализации лечения легочной гипертензии, связанной с диастолической сердечной недостаточностью
Описание
Ход выполнения
100%
01.01.2014
01.03.2021
Дата начала КИ
01.01.2014
Дата окончания КИ
01.03.2021
Организация, проводящая КИ
University of Florida
Фаза КИ
IV
Цель КИ
Сердечная недостаточность с сохраненной фракцией выброса (СНсФВ) является одной из ведущих причин легочной гипертензии (ЛГ). Несмотря на тяжесть этого заболевания, не существует общепринятых методов лечения этого класса ЛГ. Небиволол — препарат, используемый при повышенном кровяном давлении и сердечной недостаточности, но не применяемый у пациентов с ЛГ. Благодаря некоторым дополнительным свойствам, которыми он обладает, исследователи полагают, что небиволол улучшит тяжесть заболевания у пациентов с ЛГ, связанной с СНсФВ. Гипотеза данного исследования заключается в том, что небиволол улучшает тяжесть ЛГ у пациентов с СНсФВ, что оценивается по гемодинамическим и клиническим параметрам.
Количество пациентов
11

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.