Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT02677870

Эффективность Кувана у пациентов с фенилкетонурией амишей
Описание
Ход выполнения
100%
22.01.2018
01.01.2019
Заболевания
Дата начала КИ
22.01.2018
Дата окончания КИ
01.01.2019
Организация, проводящая КИ
University Hospitals Cleveland Medical Center
Фаза КИ
IV
Цель КИ
Цель этого исследования — определить, проявляют ли пациенты-амиши с фенилкетонурией реакцию на высокие дозы длительного исследования сапротерина. Представляющая интерес популяция имеет высокую частоту специфической мутации сайта сплайсинга, мутации 1066-11G\>A. Эта мутация сайта сплайсинга активирует загадочный сайт сплайсинга, что приводит к вставке в рамку 9 нуклеотидов, предшествующих экзону 11. Это приводит к конформационным изменениям белка и отмене функции. Предыдущие исследования этого генотипа показали <1% остаточную активность фермента ФАГ и незначительную чувствительность к сапротерину. Однако в этом конкретном исследовании уровни Phe оценивались только через 24 часа после однократного введения BH4 в стандартной дозе 20 мг/кг. Основываясь на новой клинической информации, исследователи предполагают, что при длительном применении сапротерина в более высокой дозе у пациентов-амишей с фенилкетонурией, особенно гомозиготных по мутации c.1066-11G\>A, будет наблюдаться значительное снижение уровня Phe. уровни или увеличение толерантности к Phe и/или улучшение исполнительных функций и качества жизни.
Количество пациентов
7

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.