Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Клинические исследования

Протокол NCT02830074

Протокол NCT02830074

Лечение нарушений дыхания во сне у больных с травмой спинного мозга

Описание

Ход выполнения

100%

01.05.2017

30.03.2020

Заболевания

Рассеянный склероз

Дата начала КИ

01.05.2017

Дата окончания КИ

30.03.2020

Организация, проводящая КИ

VA Office of Research and Development

Цель КИ

Нарушение дыхания во сне (SDB) по-прежнему недостаточно лечится у людей с травмами и расстройствами спинного мозга (SCI/D). Следователи' Цель состоит в том, чтобы протестировать программу, которая устраняет проблемы и препятствия на пути лечения SDB с положительным давлением в дыхательных путях (PAP) среди пациентов с SCI/D. Исследователи ожидают, что пациенты, получающие эту программу, будут чаще использовать PAP и продемонстрируют улучшение качества сна, общего функционирования, функционирования органов дыхания и качества жизни от исходного уровня до 6 месяцев наблюдения по сравнению с людьми, которые получают контрольную программу. Эта работа направлена на удовлетворение важнейших медицинских потребностей пациентов с ТСМ/Д и может привести к улучшению здоровья и качества жизни этих пациентов.

Количество пациентов

73

Источник

Источник на английском

Дата публикации 29 декабря 2023 г.

Обновлено 29 декабря 2023 г.

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов

18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.

Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии

Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).

НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний

18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.

«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей

Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.

Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»

«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России

Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.

Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»

Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.

Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта

Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.

Фонд «Круг добра» добавил в перечень своих нозологий еще два заболевания

Фонд «Круг добра» добавил еще две нозологии, по которым он будет оказывать помощь детям. Таким образом, общее число курируемых заболеваний достигло 88.