Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT03073603

Прекращение применения терапии, модифицирующей заболевание (ТМТ) при рассеянном склерозе (РС)
Описание
Ход выполнения
100%
20.04.2017
31.08.2021
Дата начала КИ
20.04.2017
Дата окончания КИ
31.08.2021
Организация, проводящая КИ
University of Colorado, Denver
Фаза КИ
IV
Цель КИ
Исследования естественного течения рассеянного склероза (РС) показывают, что риск рецидивов и новых изменений магнитно-резонансной томографии (МРТ) значительно снижается с возрастом людей, особенно у пациентов с рассеянным склерозом 55 лет и старше. Таким образом, необходимость продолжать прием лекарств от рассеянного склероза, которые уменьшают рецидивы и новые поражения на МРТ, также может уменьшаться по мере старения людей, особенно у тех, у кого не было рецидивов или изменений на МРТ-сканировании в течение длительного времени. В этом исследовании планируется узнать больше о безопасности прекращения приема лекарств от рассеянного склероза в этой группе населения по сравнению с продолжением приема лекарств.
Количество пациентов
259

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.