Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT03499314

Пилотное испытание транскраниальной стимуляции постоянным током под дистанционным контролем (RS-tDCS) для улучшения двигательного обучения при прогрессирующем рассеянном склерозе (РС)
Описание
Ход выполнения
100%
15.04.2018
30.11.2020
Дата начала КИ
15.04.2018
Дата окончания КИ
30.11.2020
Организация, проводящая КИ
NYU Langone Health
Цель КИ
Это рандомизированное двойное слепое пилотное клиническое исследование с целью проверки нового подхода к лечению восстановления мелкой моторики у людей, живущих с прогрессирующим рассеянным склерозом (РС), с использованием анодной транскраниальной стимуляции постоянным током (tDCS) для улучшения тренировки ловкости рук. Лечение будет проводиться на дому с использованием современного протокола телереабилитации с дистанционным контролем, что является основным преимуществом для пациентов с точки зрения простоты доступа, осуществимости, обучения с подкреплением и минимальной нагрузки, связанной с участием в посещении клиники. Улучшение мелкой моторики будет оцениваться на каждом удаленном сеансе с использованием нового портативного устройства для захвата, которое измеряет выполнение и адаптацию или изучение силы кончиков пальцев во время захвата, что более чувствительно, чем стандартные измерения функций рук.
Количество пациентов
65

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.