Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT03980145

Тренинг G-EO по реабилитации походки при прогрессирующем рассеянном склерозе
Описание
Ход выполнения
100%
02.05.2017
01.03.2020
Дата начала КИ
02.05.2017
Дата окончания КИ
01.03.2020
Организация, проводящая КИ
Indiana University
Цель КИ
Логистические преимущества и возможности повышения квалификации системы G-EO, а также преимущества, о которых сообщалось в других группах населения, поддерживают эту стратегию как потенциально мощный реабилитационный инструмент для восстановления и поддержания функций при прогрессирующем рассеянном склерозе (РС). Этот подход представляет собой возможность изменения парадигмы для улучшения текущей клинической практики для пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. В случае успеха этот проект предоставит первоначальные доказательства расширения доступа пациентов к системе G-EO, и это может быть достигнуто через «региональные технологические центры». использование подхода к оказанию медицинской помощи в сельской местности. Есть несколько новых аспектов предлагаемого исследования: (1) изучение нового стимула реабилитации походки (система G-EO), который может изменить текущую клиническую практику; (2) сосредоточение внимания на пациентах с прогрессирующим рассеянным склерозом, у которых есть нарушения походки (т.е. на тех, кто получил минимальное внимание исследователей), что недавно было описано как самая большая терапевтическая проблема, стоящая перед сообществом рассеянного склероза; и (3) дизайн исследования, учитывающий стандартную терапию. Конкретные цели: Исследователи разработали простое слепое рандомизированное пилотное исследование электромеханической тренировки ходьбы с использованием системы G-EO у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом и нарушением походки (EDSS = 4,0-7,5). Конкретная цель 1 – установить безопасность и осуществимость тренировки ходьбы с использованием системы G-EO. Конкретная цель 2 определит эффективность тренировки ходьбы с использованием системы G-EO для улучшения мобильности, симптоматики, качества жизни и результатов участия.
Количество пациентов
15

Новости и обновления

Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.