Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Главная
Клинические исследования
Протокол NCT06838143

Реальная клиническая практика: канакинумаб при наследственных синдромах с периодической лихорадкой

Протокол NCT06838143
Описание
Статус выполнения
Проводится
Ход выполнения
34%
30.04.2025
30.09.2025
Заболевания
Криопирин-ассоциированный периодический синдром (КАПС)Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD)Периодический синдром, ассоциированный с мутацией гена рецептора фактора некроза опухоли (TRAPS)
Дата начала КИ
30.04.2025
Дата окончания КИ
30.09.2025
Организация, проводящая КИ
Novartis Pharmaceuticals
Страна разработчика
Ирландия, Италия, Великобритания
Дизайн
Проспективное обсервационное многоцентровое неконтролируемое открытое неинтервенционное исследование.
Материалы и методы
Участвуют пациенты с наследственными синдромами с периодической лихорадкой, получающие канакинумаб. Исследование продлится четыре года: первые два года будет набор пациентов, в последующие два года — наблюдение с оценкой эффективности и безопасности.
Основная цель
Оценить эффективность и безопасность канакинумаба у пациентов с наследственным синдромом с периодической лихорадкой
Источник
Источник на английском
Препараты
Канакинумаб
Пфайзер МФГ. Бельгия Н.В., Бельгия
Лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения флакон 10 мг №30
Порядок отпуска: По форме рецептурного бланка 107-1/у
Узнать подробнее
Дата публикации 28 мая 2025 г.
Обновлено 28 мая 2025 г.

Новости и обновления

День осведомленности о болезни Тея-Cакса
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Иммунологические маркеры ингибиторной гемофилии: результаты эксплоративного исследования
В журнале Всемирной федерации гемофилии опубликовали исследование, посвященное поиску возможных иммунологических маркеров ингибиторной гемофилии А.
Новые клинические рекомендации по редким болезням
С 30 апреля по 30 мая 2025 года в рубрикаторе Минздрава появились новые клинические рекомендации по редким нарушениям обмена веществ и по редким болезням в эндокринологии, гематологии, онкологии, офтальмологии, нефрологии.
ВОЗ приняла первую в истории резолюцию по редким заболеваниям
Документ призывает Генерального директора ВОЗ разработать Глобальный план действий по редким заболеваниям.
17 мая — день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Фонд «Круг добра» обновил перечень заболеваний, для которых закупает лекарственные препараты и медицинские изделия
Обновления Перечня заболеваний: три заболевания исключили, четыре новых нозологии внесли.
В Петербурге начали обследовать новорожденных на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот
Скрининг проводят с 1 мая 2025 года.
Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).